15 Jahre Patientenschulung am  HIVCENTER  Frankfurt 
Umgang mit der Diagnose HIV: Neue Fragen und alte Ängste

Seit inzwischen 15 Jahren bietet das HIVCENTER des Frankfurter Universitätsklinikums regelmäßig Patientenschulungen an. Nach einer Pilotphase im Jahr 1997 konnte das Schulungsprogramm 1998 offiziell an den Start gehen. Damit hat das HIVCENTER als erstes Behandlungszentrum in Deutschland auf den besonderen Informationsbedarf von Menschen mit HIV reagiert und mit der Patientenschulung ein speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenes Angebot geschaffen. Therapieerfolg und Patientenzufriedenheit konnten durch die Patientenschulungen nachhaltig verbessert werden.

15 Jahre Patientenschulung
©Foto: Annette Haberl

Die Veranstaltungen richten sich vor allem an neudiagnostizierte Patientinnen und Patienten und diejenigen, die vor einer Therapieentscheidung stehen. Aber auch Menschen, die schon seit langem mit HIV leben, besuchen die Schulungen gerne, um sich über neue Entwicklungen zu informieren. Der langjährige Erfolg der Patientenschulung beruht vor allem auf seinem interdisziplinären Ansatz: Konzept und praktische Durchführung werden von einem Psychologen, einer Pflegefachkraft und einer Ärztin gemeinsam entwickelt und umgesetzt.

Ziel: Der Patient als Experte

Seit vielen Jahren ein eingespieltes Team: Annette Haberl, Horst Herkommer und Elisabeth Funk vom HIVCENTER FrankfurtSeit vielen Jahren ein eingespieltes Team: Annette Haberl, Horst Herkommer und Elisabeth Funk vom HIVCENTER Frankfurt
©Foto: Guido Heidenreich

Als Pilotprojekt war die Patientenschulung ursprünglich für HIV-positive Drogengebraucher konzipiert worden. Diese Patientengruppe profitierte Mitte der Neunziger Jahre, als die ersten Dreifachkombinationen den Durchbruch in der HIV-Therapie markierten, nicht wie erwartet von den neuen Behandlungsmöglichkeiten. Ein wesentlicher Grund dafür war ein unzureichender Kenntnisstand der Drogengebraucher, was bei ihnen zu Ängsten und damit verständlicherweise oft zu einer Ablehnung der HIV-Therapie führte. Es wurde allerdings schnell klar, dass eine optimale Information über den Verlauf und die Therapie der HIV-Infektion für alle Patientengruppen gleichermaßen wünschenswert ist. – Inzwischen bietet das HIVCENTER regelmäßig einmal im Quartal Patientenschulungen an. Sie finden jeweils an zwei Abenden in Gruppen von maximal 15 Teilnehmern statt. Zu Beginn können die Teilnehmer in einer Vorstellungsrunde ihre persönlichen Interessensschwerpunkte einbringen und das Programm so nach ihren individuellen Wünschen aktiv mitgestalten. Fest auf der Agenda stehen der Verlauf der HIV-Infektion, Zeitpunkt des Therapiebeginns, antiretrovirale Behandlung, Management möglicher Nebenwirkungen und Koinfektionen. Die Teilnehmer lernen bei der Patientenschulung auch die organisatorischen Abläufe und besonderen Angebote im HIVCENTER kennen. Vor drei Jahren wurde das Programm der Schulung noch um eine Ernährungsberatung ergänzt.

Themen im Wandel

Schulung ganz ohne PC: Interaktives Erarbeiten von Themen am Flipchart Schulung ganz ohne PC: Interaktives Erarbeiten von Themen am Flipchart
©Foto: Horst Herkommer

In den frühen Jahren der Patientenschulung dominierten Themen zur möglichen Dauer eines Therapieerfolgs, der Pflege im Krankheitsfall und die Versorgung „wenn es nicht mehr geht“. Heute dagegen wird über eine mögliche Heilung, die Minimierung von Langzeittoxizitäten der ART und das Altwerden mit HIV diskutiert. Trotzdem sind viele Ängste, die nach der Erstdiagnose HIV aufkommen über die Zeit gleich geblieben. Vor allem die Angst vor einer möglichen Ausgrenzung bei Bekanntwerden der Diagnose belastet Menschen mit HIV nach wie vor. Neben dem privaten Umfeld ist heute beim Thema „Disclosure“ zunehmend auch der Arbeitsplatz von Bedeutung. Die Patientenschulung bietet hier zum Umgang mit der Diagnose zum einen rechtliche Informationen, zum anderen aber auch den Austausch von entsprechenden Erfahrungen der Teilnehmer untereinander. Im geschützten Raum des Behandlungszentrums ein niederschwelliges Angebot zur Kontaktaufnahme und Vernetzung mit anderen Betroffenen zu schaffen, war und ist eines der wichtigstes Ziele der Frankfurter Patientenschulung.

Die Patientenschulung wird unterstützt von den Firmen Abbvie, Boehringer Ingelheim, Bristol-Myers Squibb, Gilead, Janssen, MSD und ViiV Healthcare.


Ausgabe 4 - 2013Back

Nachrichten

  • Neue Leitlinien zur Hepatitis C

    29. September 2016: Die Europäische Lebergesellschaft (EASL) hat die Leitlinien zur Hepatitis C aktualisiert.weiter

  • Therapieverkürzung auch bei 3D-Regime

    29. September 2016: Bei GT1b reichen acht Wochen Behandlung.weiter

  • Herpes Zoster

    18. September 2016: Neuer Impfstoff wirkt auch bei Altenweiter

  • Generikum für Truvada

    16. September 2016: Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) hat das Generikum Emtricitabin/Tenofovirdisoproxil Zentivazur Zulassung empfohlen.weiter

  • Zwölf Wochen Viekirax® bei GT4 mit Zirrhose

    02. September 2016: Die Europäische Kommission hat die Therapieverkürzung von 24 auf 12 Wochen für Ombitasvir/Paritaprevir/Ritonavir bei Genotyp-4-Patienten mit kompensierter Zirrhose genehmigt.weiter

  • Neue STIKO-Empfehlungen

    31. August 2016: Änderungen gibt es bei der Impfung gegen Influenza, Pneumokokken, Gelbfieber und Humane Papillomaviren sowie bei der Aufklärungspflicht vor Schutzimpfungen und Empfehlungen zu Nachholimpfungen.weiter

  • Infektion mit Fadenwurm verdoppelt HIV-Risiko

    31. August 2016: Auf dem afrikanischen Kontinent könnte HIV so viel weiter verbreitet sein als auf anderen Kontinenten, weil eine Infektion mit dem Fadenwurm Wuchereria bancrofti das Ansteckungsrisiko für HIV um das 2- bis 3-fache erhöht.weiter

  • Truvada® zur PrEP zugelassen, aber....

    23. August 2016: Die Europäische Kommission hat am 22. August 2016 unter Auflagen die Zulassung für Truvada® (Emtricitabin 200 mg/Tenofovir-Disoproxil 245 mg; FTC/TDF), einmal täglich, zur Prä-Expositions-Prophylaxe (PrEP) erteilt.weiter

  • BfArM warnt vor gefälschten HIV-Medikament

    13. August 2016: Es wurden Fälschungen von Viread® und Truvada® entdeckt.weiter

  • EU-Zulassung für Zepatier®

    02. August 2016: Die einmal täglich einzunehmende Kombinationstablette enthält den NS5A-Inhibitor Elbasvir und den NS3/4A-Protease-Inhibitor Grazoprevir.weiter

  • 3D-Regime einmal täglich

    27. Juli 2016: In den USA wurde eine neue Formulierung des Regimes (Viekirax XR®) zugelassen.weiter

  • Positives Signal für PrEP

    25. Juli 2016: Die EMA gibt grünes Licht für Zulassung.weiter

  • Epclusa® zugelassen

    11. Juli 2016: Die Fixkombination ist zugelassen zur Behandlung aller Genotypen.weiter

  • Stipendien der Deutschen Leberstiftung 2016

    03. Juli 2016: Dieses Jahr hat das Gutachterkomitee fünf Bewerber für ein Stipendium ausgewählt.weiter

  • Neu: 90-mg-Filmtablette Daklinza®

    03. Juli 2016: Die neue 90-mg-Filmtablette ist für Hepatitis-C-Patienten gedacht, bei denen eine Erhöhung der Daclatasvir-Dosis erforderlich ist.weiter

  • PRO-140 funktioniert als Monotherapie

    03. Juli 2016: In einer Phase-II-Studie konnte eine wöchentliche subkutane Injektion mit dem CCR5-Antikörper PRO-140 die Viruslast bisher mehr als ein Jahr lang komplett supprimieren.weiter

  • Neu zugelassen: Odefsey®

    29. Juni 2016: Odefsey® ist Eviplera® mit TAF statt TDF.weiter

  • Triumeq® - Neuer Preis

    28. Juni 2016: Das Medikament wird rund 2% günstiger.weiter

  • Zika-Transmission über Sex?

    06. Juni 2016: Zika könnte durch oralen oder vaginalen Sex übertragen werden, wie ein Fall aus Frankreich nahe legt.weiter

  • Dänemark: Therapie als Prävention funktioniert

    02. Juni 2016: Die jährliche HIV-Inzidenz in Dänemark liegt nur noch bei 0,14% pro Jahr bzw. 1 von 700 homosexuellen Männern gesunken.weiter

  • Positive CHMP-Empfehlung für Zepatier® und Epclusa®

    30. Mai 2016: Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der europäischen Arzneimittelagentur ( EMA) hat die Zulassung von zwei neuen HCV-Therapieregimen - Elbasvir/Grazoprevir (Zepatier®) und Sofosbuvir/Velpatasvir (Epclusa®)- empfohlen.weiter

  • Rehabilitierung der Opfer des § 175 ist verpflichtend

    16. Mai 2016: Die Urteile gegen homo- und bisexuelle Männer nach dem § 175 StGB waren Unrecht und müssen aufgehoben werden – das gilt auch für Urteile, die nach 1945 erfolgten.weiter

  • Zika verursacht Mikrocephalie

    02. Mai 2016: Die amerikanische CDC hält es für zweifsfrei bewiesen, dass Zika Mikrocephalien verursachen kann. Der Beweis: Zika erfüllt die „Shepards Kriterien“ für Teratogenität.weiter

  • Europäische Zulassung für F/TAF

    25. April 2016: Seit heute ist Descovy®, die Fixkombination aus Emtricitabin (FTC) und Tenofoviralafenamid (TAF), auch in der Europäischen Union zugelassen.weiter

  • Ebola-Impfung
    Phase-I-Studie mit positiven Ergebnissen

    20. April 2016: Alle Studienteilnehmer bildeten nach der Ebola-Impfung Antikörper gegen das Virus. Die Impfantwort blieb auch acht Monate nach der Impfung erhalten.weiter

  • FDA-Zulassung für F/TAF (Descovy®)

    05. April 2016: Die Fixkombination Emtricitabin (FTC) und Tenofoviralafenamid (TAF) wurde von der amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA für die HIV-Therapie zugelassen.weiter

  • Förderpreis „Positiv Umdenken“

    31. März 2016: Das Unternehmen ViiV Healthcare verlieh der Braunschweiger AIDS-Hilfe einen Förderpreis für ihre Kampagne „30 Jahre – 30 Partner“.weiter

  • NHS – Kehrtwendung bei der PrEP

    31. März 2016: Statt eines geplanten Beratungspapiers zur Präexpositionsprophylaxe (PrEP) gab der englische staatliche Gesundheitsdienst National Health Service (NHS) bekannt, dass er nicht für die Bereitstellung der PrEP verantwortlich ist.weiter

  • Extrazelluläre Vesikel – bisher unentdecktes Virenversteck für HIV?

    30. März 2016: Forscher der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg konnten nachweisen, dass HIV trotz HIV-Therapie hochaktiv ist - vermutlich in einem bisher unentdeckten Virenreservoir.weiter

  • Schweiz: Resistenzentwicklung drastisch gesunken

    29. März 2016: In der Schweizer HIV-Kohorte traten seit 2007 kaum noch Resistenzen auf.weiter

  • 10 Jahre Deutsche Leberstiftung

    29. März 2016: Die Deutsche Leberstiftung zieht anlässlich ihres 10-jährigen Jubiläums eine positive Bilanz.weiter

  • Indikationserweiterung für Ombitasvir/r/Paritaprevir plus Dasabuvir

    07. März 2016: Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der europäischen Arzneimittelbehörde EMA empfiehlt die Indikationserweiterung für Ombitasvir/r/Paritaprevir plus Dasabuvir ohne Ribavirin zur Behandlung von Hepatitis-C-Patienten vom Genotyp 1b mit kompensierter Leberzirrhose.weiter

  • FDA-Zulassung für Rilpivirin/Emtricitabin/TAF (Odefsey®)

    02. März 2016: Das Single-Tablet-RegimeRilpivirin/Emtricitabin/Tenofoviralafenamid erhielt die FDA-Zulassung für therapienaive HIV-Patienten ab 12 Jahren mit einer Viruslast von ≤ 100.000 Kopien/ml und für die Switchtherapie bei Patienten, die seit mindestens sechs Monaten eine stabil supprimierte Viruslast von < 50 Kopien/ml aufweisen.weiter

Nachrichten-Archiv weiter