Annette Haberl, Hivcenter Des Universitätsklinikums Frankfurt
Stillen mit HIV? Zwei Studien bilden die Erfahrungen in Deutschland ab
© A. Haberl
Was das heißt und wie das Monitoring aussehen soll, dazu gibt es bislang noch keine verbindlichen Empfehlungen. Was es gibt, sind aber Erfahrungen einiger HIV-Behandler*innen in Deutschland, die bereits stillende Mütter betreut haben. Wie das im klinischen Alltag konkret aussah, welche Lösungen im Einzelfall gefunden wurden, soll jetzt durch die Studie HELENE geklärt werden.
Praktische Lösungen im klinischen Alltag
HELENE steht für HIV UND STILLEN – RETROSPEKTIVE AUSWERTUNG VON FÄLLEN IN DEUTSCHLAND und ist im März 2019 an den Start gegangen. Ziel ist es, deutschlandweit die Daten der bisherigen Stillfälle zusammenzutragen und auszuwerten. Dabei geht es beispielsweise um die Stilldauer, die antiretrovirale Therapie der Mütter und das klinische Monitoring während der Stillperiode. Wie oft wurde die Viruslast bei Mutter und Kind bestimmt? Gibt es Messungen der Medikamentenspiegel aus mütterlichem und kindlichem Blut oder aus der Muttermilch? Gab es Probleme, beispielsweise Brustentzündungen, während der Stillperiode? Und wie wurde damit umgegangen?
Erstmals Zahlen für Deutschland
Da
die Gesamtzahl der dokumentierten Stillfälle in den einzelnen
HIV-Schwerpunktzentren, die bereits Stillerfahrung haben, gering
ist, kann durch das Zusammenführen der Retrodaten in HELENE erstmals
ein Überblick zum Stillen mit HIV in Deutschland gewonnen werden. –
Nach entsprechenden Aufrufen über die Verteiler der Deutschen
AIDS-
Gesellschaft (DAIG e.V.) und der Deutschen
Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung
HIV-Infizierter (dagnä e.V.) haben sich zahlreiche Praxen und
Ambulanzen aus dem gesamten Bundesgebiet gemeldet und ihre
Bereitschaft zur Teilnahme an HELENE erklärt. Ein Großteil der
Stillfälle aus diesen Zentren konnte seit dem Studienstart im März
bereits erfasst werden.
Welche Erfahrungen machen die Frauen?
Parallel zu HELENE ist eine weitere Studie zum Stillen mit HIV an den Start gegangen: SISTER richtet sich direkt an die Frauen mit HIV, die bereits Stillerfahrung haben. SISTERsteht für die PROSPEKTIVE ERFASSUNG VON STILL-ERFAHRUNGEN HIV-POSITIVER FRAUEN IN DEUTSCHLAND. Durch die Studie sollen u.a. die Gründe für die persönliche Entscheidung zum Stillen sowie die Erfahrungen der Frauen während der Stillzeit abgebildet werden. An der Erstellung des Bogens waren auch Vertreterinnen der Community beteiligt. Die Befragung der Frauen erfolgt anonym, d.h. die Studienteilnehmerinnen erhalten einen Fragebogen und eine Patientinneninformation zur Studie und schicken dann den ausgefüllten Bogen ohne Angaben zur Absenderin auf dem Postweg an die Studienzentrale zurück. Um möglichst viele Frauen mit HIV und Stillerfahrung zu erreichen, bekommt SISTER auch Unterstützung von Frauennetzwerken im HIV-Bereich. Der Fragebogen zu den Stillerfahrungen und die Patientinneninformation stehen in den Sprachen Deutsch, Englisch und Französisch zur Verfügung und können über das HIVCENTER in Frankfurt angefordert werden.
Für beide Studien liegt ein zentrales Ethikvotum vor. Wer sich an HELENE und/oder SISTER beteiligen möchte bzw. zunächst noch weitere Informationen wünscht, kann sich gerne an die Studienleitung in Frankfurt wenden.
Erste Ergebnisse der Studien HELENE und SISTER sollen auf der Fachtagung HIV und Schwangerschaft im Januar 2020 gezeigt werden.
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