5 Jahre VOB e.V. – ein Grund zum Feiern?
Das war kein Scherz: am 01. April 2017 schlossen sich Geschädigte des Blutskandals und Angehörige zu einem Verein zusammen – der Name treffend: “Verband der Opfer des Blutskandals e.V.“ (VOB).
Warum das nötig war, erklärt Jürgen Möller-Nehring, Mitgründer und langjähriger Vorsitzender des VOB e.V.: „Wir fühlten uns von den großen Hämophilie-Verbänden nicht mehr gut vertreten und wollten außerdem das Augenmerk auf die zahlreichen nicht-hämophilen Opfer des Blutskandals lenken. Wir fanden es zudem höchst ungerecht, dass bei den humanitären Zahlungen noch zwischen HIV-Infektion und Vollbild AIDS unterschieden wird. Außerdem erhalten die vielen Hepatitis-C Erkrankten weder Beachtung noch Unterstützung. Es brauchte eine schlagkräftige Lobby-Organisation für diese Menschen und unser wichtigstes Ziel war und ist eine nachhaltige Anpassung des HIV-Hilfegesetzes.“
Wie eine Familie: Vorstände und Mitglieder des VOB e.V.
Gezielt
sorgte der VOB e.V. für gesellschaftliche und politische
Aufmerksamkeit und verzeichnete mit einer ersten errungenen
Gesetzesnovelle einen Etappensieg. Immerhin werden die bisher
befristeten Hilfszahlungen, mit denen über 80%(!) der Betroffenen
ihren Lebensunterhalt bestreiten, nun lebenslang gezahlt. Für
Jürgen Möller-Nehring und seine Mitstreiter:innen jedoch kein
Grund für Euphorie: „Bis 2017 verloren die Stiftungszahlungen
inflationsbedingt 35% an Kaufkraft. Die Gesetzesnovelle sah aber
keinen rückwirkenden Ausgleich vor! Nun steigen mit dem Alter und
als Folge der Langzeitinfektionen die Bedarfe unserer Mitglieder
dramatisch, sei es für Zusatztherapien, Hilfsmittel oder
psychotherapeutische Begleitung. Das ist oft ein zäher Kampf mit den
Krankenkassen und für unsere Mitglieder ohne Unterstützung nahezu
unerschwinglich.“.
Trotzdem sehen die Mitglieder des VOB e.V. optimistisch in die Zukunft. „In den fünf Jahren unseres Bestehens konnten wir viele wichtige Kontakte knüpfen und unseren Verein als authentische Interessenvertretung etablieren. Mithilfe guter Verbindungen in die Politik und vor allem in den Gesundheitsausschuss sind wir guter Dinge, bald eine substanzielle Verbesserung für die überlebenden Opfer des Blutskandals zu erreichen.“, berichtet der Vorsitzende des VOB e.V., Michael Diederich. Feiert der VOB also doch noch seinen Geburtstag? Bei den Skype-Treffen der Verbandsmitglieder jedenfalls wird auch gescherzt und gelacht, man kennt sich, ist vertraut miteinander. „Wenn im Herbst unser Ernährungsseminar in Präsenz stattfindet, werden wir sicher auf den fünften Geburtstag des VOB anstoßen.“, so Michael Diederich vorfreudig.
Und dann geht er weiter, der Kampf für ein Altwerden in Würde der im Vertrauen auf sichere Blutprodukte schwer geschädigten Menschen.
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