Das SeelenPlus für HIV-Patienten
Die antiretrovirale Therapie ist heutzutage äußerst effektiv, bei frühzeitigem Beginn haben HIV-positive Patienten eine Chance auf eine nahezu normale Lebenserwartung. Doch eine HIV-Infektion ist viel komplexer. Die hochwirksamen Medikamente hemmen zwar die Ausbreitung der HI-Viren, aber was die „HIV positiv“-Diagnose und die häufig damit verbundene Stigmatisierung im Inneren des Patienten auslöst, kann hiermit nicht eingedämmt werden. Dieser komplexen Thematik widmen sich das Patientenportal www.My-MicroMacro.net und die neue Ratgeberbroschüre SEELE+, +, beides Services des forschenden Pharmaunternehmens Janssen.
HIV & Psyche –
Unterstützung für Patienten
- Lokale Aids-Hilfen
- www.My-MicroMacro.net
- „SEELE+“-Broschüre
Seelische Krisen im Krankheitsverlauf
Einer Analyse der Gesellschaft für Konsumforschung (GfK) zufolge erleiden viele Menschen mit einer HIV-Infektion im Laufe der Erkrankung seelische Krisen1. 3 von 4 HIV-positiven Patienten fühlen sich traurig und deprimiert2. „Als ob im Leben etwas wegbricht. Alles, was du bis dahin kanntest, geht zu Ende und du fängst an, dich selbst und alles andere in Frage zu stellen.“ – So beschreibt ein homosexueller Mann sein Seelenleben nach der Diagnose „HIV positiv“ 1. Allein der Schock nach dem positiven Testergebnis und die Entscheidungsfindung, wem man von der Infektion erzählt, gepaart mit der Scham über das Outing und die möglichen Schuldgefühle, belasten die Betroffenen oft sehr.
Im Verlauf einer HIV-Infektion kommen immer wieder besonders belastende Phasen auf den Patienten zu. Eine Schlüsselsituation ist beispielsweise häufig der Beginn der medikamentösen Therapie – „Wie vertrage ich die Therapie? Wie spreche ich auf die Medikamente an? Helfen sie mir wirklich? Bin ich dann tatsächlich nicht mehr ansteckend?“ Neben diesen vielen Fragen bedeutet das Wissen um die Infektion Veränderungen in der Partnerschaft bzw. im sexuellen Verhalten – innere und äußere Konflikte sind keine Seltenheit. Die Unsicherheiten betreffen auch den Umgang mit der Familie und Freunden sowie das Berufsleben. In vielen Fällen ist die emotionale Reise eines HIV-Patienten bis ins Alter starken Schwankungen ausgesetzt3.
Seelisches Ungleichgewicht kann die Compliance beeinträchtigen
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Die Anzeichen des seelischen Ungleichgewichts können vielschichtig sein3. Selbstzweifel bis hin zu Selbsthass, psychosomatische Symptome wie Schlafstörungen, Ängste und Depressionen gehören unter anderem dazu3. Bei einigen HIV-Patienten kann sich das Risikoverhalten verstärken, sie greifen vermehrt zu Drogen, z. B. im Rahmen von Chemsex4.
Die psychische Verfassung steht oft in direkter Wechselwirkung zum Krankheitsverlauf. So neigen Patienten mit erhöhtem Drogenkonsum oder Depressionen dazu, ihre Medikamenteneinnahme zu vernachlässigen und einen ungesunden Lebensstil zu haben, was beides wiederum zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes führt4. Ein Teufelskreis beginnt!
HIV-Behandler als Ratgeber & Lotse
Einige HIV-Patienten schaffen es, aufgrund ihrer Persönlichkeit und ihres Umfeldes die emotionale Achterbahn zeitweise oder ganz zu bewältigen. Ist das psychische Ungleichgewicht aber anhaltend oder stark ausgeprägt, bedarf es oft einer unterstützenden psychotherapeutischen Behandlung und ggf. der Gabe von Psychopharmaka, um das seelische Gleichgewicht wiederherzustellen3. Da die Wartezeiten auf einen Termin bei einem Psychotherapeuten oder Psychiater andauern können, ist oft der behandelnde Arzt neben seiner HIV-Expertise, erster Ansprechpartner, Ratgeber und Lotse bei psychischen Problemen5.
Patientenportal mit aktuellen Infos & anonymisierter Beratung
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Mit der Website www.My-MicroMacro.net haben Ärzte eine zusätzliche Informationsquelle an der Hand, welche sie ihren männlichen und weiblichen HIV-positiven Patienten empfehlen können. Betroffene und Angehörige können dort Experten anonym um Rat fragen und sich mit Gleichgesinnten austauschen („Somebuddy like me“, angelehnt an das Buddy-Projekt der Dt. AIDS-Hilfe). Viele aktuelle Informationen und Hintergrundberichte, die sich Besucher nach ihren Interessen filtern können, sowie ein Adressfinder für Psychotherapeuten und Psychiater runden das Online-Angebot ab.
SEELE+ bietet Selbsttests und Hilfestellungen für das Leben mit HIV
Ergänzend zu diesem interaktiven Patientenportal gibt es die neue Ratgeberbroschüre SEELE+. Auf über 150 Seiten wird rund um das Thema „HIV und Psyche“ informiert. Es wird beschrieben, warum eine HIV-Infektion die seelische Gesundheit stark beeinträchtigen kann, welche Situationen besonders belastend sein können, welche psychischen Beschwerden im Rahmen einer HIV-Infektion häufig auftreten, welche Therapieoptionen bestehen und worauf HIV-Patienten bei der Suche nach dem passenden Therapeuten achten sollten. Weiter bietet die Broschüre viele Hilfestellungen für verschiedene Lebensbereiche (z.B. Sexualität, Partnerschaft, Beruf) und geht auf Besonderheiten einer HIV-Infektion für Menschen mit Migrationshintergrund ein.
Äußerst hilfreich sind neben den Informationen und zahlreichen Anregungen Fragebögen zur besseren Selbsteinschätzung.Denn Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie ist die Akzeptanz und Erkennung des eigenen psychischen Ungleichgewichts.
HIV: Anders belastend als andere chronische Erkrankungen
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Die Idee hinter dem Patientenratgeber SEELE+ ist es, die besonderen psychischen Belastungen einer HIV-Infektion in ihrer ganzen Komplexität abzubilden. Dies ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen ein notwendiger Ansatz. Denn selbst, wenn sich die HIV-Infektion dank moderner Behandlungsmöglichkeiten von einer tödlichen Bedrohung zu einer chronischen Erkrankung entwickelt hat, stehen HIV-Patienten vor anderen Herausforderungen als viele anders chronisch kranke Menschen.
Der Autor der Ratgeberbroschüre SEELE+, Dr. med. Steffen Heger, erklärt in seinem Vorwort, warum dies so ist: „Weil HIV eine in den meisten Fällen auf sexuellem Weg übertragene Infektionskrankheit ist, die noch dazu überwiegend Angehörige gesellschaftlicher Minderheiten betrifft. Damit gehen Schuldzuweisungen, Stigmatisierung und Ausgrenzung in einem Ausmaß einher wie bei keiner anderen chronischen Erkrankung. Das beeinflusst die seelische Reaktion Betroffener auf die Diagnose sowie den Umgang mit der Erkrankung und mit sich selbst entscheidend 3.“ Der Facharzt für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie berichtet, dass etwa jeder zweite HIV-Infizierte schon einmal Ausgrenzung und Stigmatisierung erlebt hat und gibt deshalb in SEELE+ auch Tipps zum Umgang mit diskriminierenden Situationen3.
HIV-Experte Apl.-Prof. Dr. med. Jürgen Rockstroh vom Universitätsklinikum Bonn sieht einen Patienten-Leitfaden wie die Broschüre SEELE+ als längst überfällig an: „Aus meiner Sicht hat bislang ein solch umfassender Ratgeber, der doch wirklich facettenreich die verschiedenen Aspekte der seelischen Gesundheit der Menschen, die mit HIV leben, umfasst, gefehlt. Dieser Ratgeber weist nicht nur auf verschiedene Behandlungsmöglichkeiten hin, die bei der Verarbeitung der HIV-Diagnose und im Leben mit HIV helfen können, sondern macht auch Mut, die Diagnose „HIV positiv“ anzunehmen und damit konstruktiv und akzeptierend zurechtzukommen“, beschreibt er im Geleitwort von SEELE+ den großen Nutzen des von Janssen herausgegebenen Ratgebers3.
HIV-Patienten rundum versorgt wissen
Bei der Beratung zum Thema „HIV und Psyche“ bieten die beiden Angebote SEELE+ und My-MicroMacro.net somit die ideale Ergänzung für das Arzt-Patienten-Gespräch. Patienten – und auch Angehörige – können sich zu Hause in Ruhe und in einem anonymen Rahmen umfassend mit der Thematik auseinandersetzen und eventuelle Wartezeiten auf einen Termin beim Psychotherapeuten überbrücken5. So weiß der HIV-Behandler seine Patienten rundum versorgt und bekommt außerdem durch diese Informationsquellen den Rücken gestärkt, wenn es um heikle Themen wie z.B. Drogenkonsum geht.
Zudem können Patienten mit diesem neuen Hintergrundwissen mögliche Fragen an ihren Arzt konkretisieren, so dass diese beim nächsten Termin gezielt besprochen werden können. Dadurch verbleibt wieder mehr Zeit für die eigentliche Kernkompetenz des HIV-behandelnden Arztes, die medikamentöse Therapie und Verlaufskontrolle5.
Ärzte können die Ratgeberbroschüre SEELE+ für ihre Patienten über den Außendienst der Janssen Cilag GmbH beziehen.
Alternativ steht sie bald auch zum Download auf My-MicroMacro.net zur Verfügung.
- Die GfK-Analyse wurde in Zusammenarbeit mit der Janssen-Cilag GmbH durchgeführt, Patient Pathway „Hintergründe und Erkenntnisse“, 2018
- Deutsche AIDS-Hilfe e.V. Positive Stimmen; Ergebnisbericht des PLHIV Stigma Index in Deutschland. 2016
- Ratgeberbroschüre SEELE+, 1. Auflage 2018
- https://www.janssen.com/germany//hiv-psyche-hilfe-fuer-patienten-nach-der-diagnose, abgerufen am 27.05.2018
- Hintergrundinformationen „Seelisches Gleichgewicht für HIV-Patienten“, Janssen Cilag GmbH
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die zusätzliche Verwendung der weiblichen Form verzichtet (z.B. nur „Arzt“ statt „Ärztin und Arzt“ oder nur „Patient“ statt „Patientinnen und Patienten“). Wir möchten aber darauf hinweisen, dass die überwiegend alleinige Verwendung der männlichen Form explizit als geschlechtsunabhängig verstanden werden soll.
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